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Los hermanos de los pacientes de Prader-Willi enfrentan tensión emocional, pero obtienen resiliencia con apoyo, según un estudio de la UEA.
Según un estudio de la Universidad de East Anglia, los hermanos de las personas con síndrome de Prader-Willi suelen sufrir mucho estrés emocional, soledad y fatiga debido a las exigencias de los cuidadores y a la vida familiar interrumpida.
A pesar del apoyo limitado, algunos ganan resiliencia, especialmente durante breves períodos de respiro.
La investigación, basada en dos décadas de estudios globales, exige mejores recursos centrados en la familia y enfoques inclusivos que reconozcan las necesidades a menudo ignoradas de los hermanos.
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Siblings of Prader-Willi patients face emotional strain but gain resilience with support, UEA study finds.