Los canadienses piden fondos federales de 50 millones de dólares para la investigación de la ELA y el acceso a ensayos para evitar quedarse atrás a nivel mundial. Canadians urge $50M federal funding for ALS research and trial access to avoid falling behind globally.

Los canadienses que viven con ELA, cuidadores y defensores están instando al gobierno federal a comprometer 50 millones de dólares en cinco años para avanzar en la investigación y garantizar el acceso nacional a los ensayos clínicos. Canadians living with ALS, caregivers, and advocates are urging the federal government to commit $50 million over five years to advance research and ensure nationwide access to clinical trials. Advierten que sin una inversión inmediata, Canadá corre el riesgo de quedarse atrás de los líderes mundiales, perder datos críticos de salud y excluir a los pacientes, especialmente en áreas rurales y desatendidas, de estudios que salvan vidas. They warn that without immediate investment, Canada risks falling behind global leaders, losing critical health data, and excluding patients—especially in rural and underserved areas—from life-saving studies. El impulso apoya la expansión de iniciativas nacionales como CAPTURE y el Registro canadiense de enfermedades neuromusculares, con el objetivo de fortalecer la soberanía de los datos y ampliar el acceso a los ensayos. The push supports expanding national initiatives like CAPTURE and the Canadian Neuromuscular Disease Registry, aiming to strengthen data sovereignty and broaden trial access. Con casi 4.000 canadienses afectados por la enfermedad mortal, los defensores subrayan que el tiempo es crítico y que la acción federal es esencial para mantener el papel de Canadá en la innovación global de la ELA. With nearly 4,000 Canadians affected by the fatal disease, advocates stress that time is critical and that federal action is essential to maintain Canada’s role in global ALS innovation. Más de 40 delegados se reúnen con parlamentarios y senadores para presionar por liderazgo y financiación. Over 40 delegates are meeting with MPs and senators to push for leadership and funding.